Con el envejecimiento de la población, la incidencia de enfermedades crónicas como la demencia ha venido aumentando. En el 2010, 35,5 millones de personas en el mundo vivían con demencia. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) esta cifra se duplicará cada 20 años, con aproximádamente 65,7 millones de personas afectadas en el 2030 y 115,4 millones en el 2050 ¹. La demencia tiene un impacto en el cuidador, con importantes repercusiones psicológicas: hasta un 70 % de los cuidadores experimenta algún tipo de carga relacionada con su rol ².

La "carga del cuidador" es la medida en la que el cuidador percibe que el cuidado ha tenido un efecto adverso en su funcionamiento social, emocional, financiero, físico y espiritual ³. Se han descrito numerosos efectos psicológicos en los cuidadores, tales como ira, culpa, ansiedad, depresión o temor, los cuales además tienen repercusiones sobre su salud general con sintomas de fatiga, mayor frecuencia de trastornos de sueño, hipertensión arterial y enfermedad cardiovascular ^2,4. Un metaanálisis mostró que un mayor grado de carga y un mayor nivel de depresión se correlacionan con un peor estado de salud en el cuidador ⁵.

En Colombia algunos estudios han abordado la carga del cuidador de pacientes con demencia. En el estudio "Sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer" ⁶, realizado en Bucaramanga, se encontró un nivel bajo de sobrecarga en la muestra: solo 34 cuidadores (65,4 %) tuvieron sobrecarga intensa, la mayoría fueron mujeres (n = 43 / 82,7 %) con edades entre 51 y 60 años, hijas que cuidaban a sus padres, y su escolaridad llegaba hasta estudios secundarios. En este estudio la ausencia de sobrecarga encontrada en la muestra se asoció con el bajo nivel de escolaridad y el parentesco, sin embargo, no se exploraron variables relacionadas con el sujeto de cuidados, es decir, el paciente con demencia.

Otros estudios reportan un perfil de cuidador similar a los anteriores, con altos niveles de depresión y deterioro en la calidad de vida de quien realiza el cuidado. En el estudio "Habilidades para el cuidado y depresión en cuidadores de pacientes con demencia" ⁷ se encontró depresión en 15 cuidadores (46,9 %). Por su parte en el estudio "Nivel de depresión experimentada por una muestra de cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer" ⁸ realizado en Bucaramanga, se describe también depresión en 24 cuidadores (46,2%). Ávila, Cerquera, Arango y Moreno et al ^7-10 por su parte, pusieron en evidencia la presencia de depresión en los cuidadores. Moreno y colaboradores establecieron una relación entre la depresión de los cuidadores y su deterioro en la salud física y mental. Plantearon además que la pobre calidad de vida del cuidador incide en el cuidado del paciente y que la identificación y el tratamiento de la sobrecarga podría reducir los costos asistenciales del paciente y la comorbilidad en el mediano y en el largo plazo ¹⁰.

Como hallazgo común en los estudios presentados, se encuentra que estos caracterizan demográficamente a los cuidadores de los pacientes con demencia. Tal caracterización les permite identificar el bajo estrato socioeconómico como un factor de riesgo importante para desarrollar sobrecarga del cuidador y peor calidad de vida entre los cuidadores. Pocos estudios han relacionado dicha sobrecarga con las características del paciente con demencia ². En el presente estudio se describe la carga del cuidador explorando las dimensiones de la carga ¹¹ y se aborda la relación que puede existir entre esta sobrecarga y variables del sujeto de cuidados como su nivel de dependencia física y su grado de deterioro en demencia.

Las características de la muestra se presentan en la figura 1.

Figura 1 Fuente: Elaboración propia

En términos generales, el perfil del cuidador de la muestra coincide con el reportado previamente en Colombia en otros estudios. Se trata de mujeres, sobre todo esposas o hijas. En cuanto a la edad, se encontró, una gran proporción de mayores de 60 años como cuidadores (n = 27, 54 %). Este hallazgo es preocupante puesto que, como lo mencionan Cerquera ¹⁸, la edad del cuidador puede representar un factor de riesgo de "fragilidad" en el cuidado, debido a que se encuentra un "adulto mayor cuidando a otra persona mayor". Una posible explicación de este fenómeno en la muestra analizada, es que gran parte de los usuarios de las fuerzas militares son adultos mayores ¹⁹.

En lo referente al sexo del cuidador, se confirma lo ya planteado en estudios anteriores ^7,18,20,21 que han descrito a la mujer como la principal cuidadora. Esto resalta el rol que esta asume como apoyo fundamental del adulto mayor con deterioro cognitivo, sin embargo, la sitúa también en una situación de vulnerabilidad, si se tiene en cuenta la cantidad de roles que puede llegar a desempeñar ²². La reproductibilidad de este hallazgo en todos los estudios realizados en Colombia nos lleva a formular la pregunta de si el cuidado es un asunto de género, y si con los cambios de la sociedad actual y la introducción cada vez mayor de la mujer en la vida profesional y laboral, ella continuará siendo la cuidadora informal de los pacientes con demencia en el futuro.

En cuanto al estrato socioeconómico, la mayoría de los cuidadores se sitúa en los estratos 3 y 4 (n = 36, 74 %). Estos datos son distintos de los encontrados en otros estudios en el país, de acuerdo con los cuales la mayoría de los cuidadores pertenecen a los estratos 1, 2 y 3 ^18,23,24. Esto puede relacionarse con la actividad económica del usuario del Hospital Militar y con la formalidad del ejercicio militar, que cuenta con un sistema pensional que permite a los retirados tener mejores ingresos económicos en la vejez. También es importante el hecho de que la escolaridad del cuidador es más alta que el promedio registrado en otros estudios ^8,9, encontrándose hasta un 44 °/o (n = 36) de los cuidadores con nivel técnico, profesional y de posgrado.

Al aplicar la escala de Zarit, se halló sobrecarga en la mayoría de los cuidadores, la cual fue intensa en el 66 % de estos (n = 33). Uno de los elementos que pueden explicar la mayor carga en esta muestra respecto a estudios anteriores, es lo propuesto por Ávila Toscano ⁷ quien encontró el mayor nivel de escolaridad y de conocimiento como un factor asociado a el peor grado de carga. Parece ser que entre mayor escolaridad (como la de la muestra de este estudio), mayor es la carga experimentada, lo que se asocia posiblemente con la mayor dificultad para asumir el cambio de roles.

Las dimensiones de la carga más importantes en la muestra fueron el abandono de sí mismo (50 %), la pérdida de roles (40 %) y el temor al futuro (34 %). Consideramos importante ir más allá del puntaje global en la escala de Zarit, dado que los cuidadores no experimentan todos de la misma manera el cuidado del paciente, y si se logra individualizar a los grupos, es posible modelar intervenciones más apropiadas según las necesidades socioculturales de cada grupo. Para evaluar la multidimensionalidad se tomó el modelo propuesto por Gort y colaboradores ¹¹; los estudios previos en Colombia no la han abordado.

En los análisis exploratorios se encontró asociación estadísticamente significativa entre el grado de deterioro cognitivo del paciente y la sobrecarga en la escala de Zarit (P = 0.008), esta asociación está en concordancia con los hallazgos descritos por Arango et al. ²; no obstante, la carga no se relacionó con el grado de dependencia funcional en las actividades básicas de la vida diaria en escala de Barthel ^9,10. Con este punto se enfatiza que la carga en la demencia va más allá del hecho de asistir de manera instrumental en las actividades cotidianas, y que existen factores relacionados con la cognición en el paciente y el reconocimiento de la demencia que adicionan estresores al cuidado del enfermo. Previamente, Orem ²⁵ describió la relación directa entre el bienestar del cuidador y el estado cognoscitivo del anciano dependiente ²⁶. Esto parece resaltar la particularidad que tiene el paciente con demencia, haciendo que el fenómeno de la carga sea distinto al descrito en ancianos dependientes sin deterioro cognoscitivo, y para el cual se requieren mayores investigaciones. Una de las hipótesis respecto a esta asociación podría ser la presencia de síntomas neuropsiquiátricos de difícil manejo en muchos de los pacientes. No obstante, en este grupo el número de síntomas neuropsiquiátricos no se asoció a la carga. Aclaramos que no se utilizaron herramientas para medir los síntomas neuropsiquiátricos y que los descritos en la investigación provienen de la versión libre del cuidador, lo cual es una limitación del estudio y un campo por explorar en investigaciones posteriores.

En cuanto al paciente con demencia, se encontró una edad promedio de 80,4 años, lo que corresponde con lo descrito en otros grupos de pacientes analizados con anterioridad ^10,20,27 y puede explicarse por la mayor proporción de adultos mayores en el hospital y la epidemiología de la enfermedad en sí misma. En su mayoría se encontraron hombres (56 %) con alto nivel de dependencia.

Con respecto al número de ingresos hospitalarios del paciente con demencia, no se encontró diferencia entre los diferentes grupos de carga del cuidador. Así mismo, tampoco se encontraron diferencias en cuanto al número de días de hospitalización, sin embargo, se observaron los días más largos de estancia hospitalaria en el grupo de pacientes con demencia al cuidado de los cuidadores con sobrecarga intensa (24 y 33 días); esto podría explorarse mejor en estudios posteriores con un mayor tamaño muestral.

Al analizar la escala de Barthel y el número de ingresos hospitalarios se halló un menor número de ingresos en el grupo con alta dependencia (P = 0,03), lo que podría explicarse por las dificultades que tiene la identificación de cualquier patología intercurrente en el paciente con deterioro neurocognitivo, dado que pueden tener manifestaciones atípicas de las enfermedades ²⁸, y esto hace menos probable la consulta en el momento adecuado, además de las dificultades que suponen los traslados hasta el hospital debido a la mayor limitación física.

Dentro de las limitaciones de este estudio debe mencionarse el pequeño número de la muestra, que solo representa el grupo analizado, pero se trata del primer estudio en Colombia que aborda las dimensiones de la carga. Consideramos oportuno hacer investigaciones con poblaciones más grandes, con el fin de llevar a cabo intervenciones dirigidas a cada grupo de cuidadores, entendiendo la alta variabilidad de la carga entre grupos e interindividuo.

Los cuidadores de la muestra en su mayoría mostraron sobrecarga intensa, dentro de la cual las dimensiones más reportadas fueron: el abandono de sí mismo, la pérdida de roles y el temor al futuro. La carga intensa se encontró asociada con la mayor severidad de la demencia (CDR = 3), pero no tuvo relación con la funcionalidad en la escala de Barthel. Estudios anteriores han relacionado el alto grado de carga con las características demográficas del cuidador, sin embargo, el presente estudio sugiere que la carga podría relacionarse más con los aspectos cognitivos del anciano que con su grado de dependencia física. Estos hallazgos deben ser confirmados en estudios posteriores con muestras más grandes, no obstante, hacen parte del trabajo necesario para enriquecer el conocimiento del fenómeno de la carga y encontrar puntos de intervención en demencia.